21 de outubro de 2024
Aluna do G9 é única representante...
No dia 21/03, é
celebrado o dia Internacional da Síndrome de Down.
E o que é a
Síndrome de Down ou Trissomia do 21, ou simplesmente T21? Para quem nunca ouviu
falar, é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a
mais. Esse cromossomo extra aparece no par número 21, onde normalmente existem
apenas dois. E aqui vem o primeiro importante esclarecimento: pessoas que têm a
T21 não são doentes! A T21 não é uma doença e muito menos é contagiosa, mas sim
uma alteração genética.
A data tem como
objetivos dar ampla visibilidade aos direitos dessas pessoas, contribuindo para
melhor informar a sociedade e combater o preconceito e a exclusão, além da
conscientização sobre a importância da inclusão das pessoas com a Síndrome e
Down, acreditando e dando-lhes oportunidades. É também a oportunidade de
esclarecer algumas equivocadas definições ou titulações que são rotuladas para
as pessoas com a T21. Uma delas é dizer, por exemplo, que “o Rafael é Down”:
antes de tudo temos que lembrar que a pessoa é um indivíduo e não a
deficiência.
“A Síndrome não
nos define, nós não somos a deficiência. Todos nós somos pessoas e não podemos
deixar que a condição genética ou características apareçam à frente”, como
disse Dudu do Cavaco, primeiro músico com a T21 do Brasil.
Nesse caso,
simplesmente dizemos que o Rafael tem Down ou tem a T21.
Rótulos
Um outro rótulo
ainda muito usado para as pessoas com a T21 é que eles são incapazes de se
desenvolver, ou seja, que não podem ser independentes, que não podem ser
alfabetizadas, que não entendem o que as pessoas falam, que não podem ter uma
profissão etc. Hoje, graças a Deus, esse “paradigma” tem caído por terra, vide
os inúmeros exemplos que temos de pessoas que têm a T21 e que conseguiram
vencer as dificuldades, os desafios, os preconceitos e hoje vivem uma vida como
qualquer pessoa comum ou típica e, melhor, colaborando nesse incansável
trabalho de conscientização, inclusão e informação, para mostrar o quanto as
pessoas com a T21 são capazes.
E como é possível?
Na minha humilde opinião, o primeiro passo é ACREDITAR neles e NÃO desistir
nunca. Com dedicação, paciência e muito AMOR, fica mais leve e tudo flui de
forma bem mais fácil e com excelentes resultados. E que se diga de passagem,
são ingredientes básicos e necessários para o desenvolvimento e educação de
qualquer criança, seja para aquela com alguma limitação ou deficiência quanto
para as comuns ou típicas.
E por último, mas
não menos importante, é dizer erroneamente que pessoas com a T21 não são
normais. No mundo não existem “os normais” e “os anormais”: todos são seres
humanos de igual valor, com características diversas, cada qual com seus
problemas. Problemas? Afinal, qual a definição de problema para você? Ter uma
deficiência é viver com algumas limitações, mas isso não significa que pessoas
com deficiência são “coitadinhas”, pois pessoas com síndrome de Down se
divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram, têm sentimentos e se tornam
adultos como todo mundo: nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma
desgraça, é apenas uma das características da pessoa; também não são
“especiais” ou “um anjo que desceu do céu para iluminar a família”.
Desinformação
Quantas e quantas
vezes nos deparamos com os seguintes comentários: “Eu também tenho um primo que
tem o mesmo problema que o Rafael!”; “As crianças normais não têm dificuldade
na fala como o Rafael que é Down”; “Coitadinho do Rafael, ele tem Síndrome de
Down!”; “O Rafael é especial!!”. Aqui quero apenas deixar claro que não é uma
crítica dizer que ele é especial, afinal seria uma injustiça com a Fabiana, minha
outra filha, que não tem a T21 e que é tão especial quanto ao Rafa. O que não
podemos confundir é a definição e entonação de como esse “especial” do Rafael é
colocado. Sabemos, é claro, que ele necessita e necessitará de acompanhamentos
diferenciados para seu bom desenvolvimento, como terapias e atividades
adaptadas, porém isso não pode ser encarado como tratá-lo de forma diferente,
excluindo-o, fazendo dele um “café-com-leite” ou desprezando-o.
Em resumo, o que
todos precisam entender é que as pessoas com a T21 possuem sim suas limitações,
cada qual com a sua, mas que, se forem respeitadas, amadas, estimuladas,
incentivadas e principalmente incluídas, dando-lhes as devidas oportunidades,
com certeza poderão mostrar seus potenciais com capacidade e produtividade.
“Vamos juntos
trocar a palavra exclusão pela palavra oportunidade”, como diz Leonardo Gontijo,
do Instituto Mano Down.
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